Chronisch kranke Kinder : Krankheitsbilder : Epilepsie : Auseinandersetzung mit der Epilepsie

Die Diagnose einer chronischen Erkrankung bedeutet immer eine schwere Belastung des Patienten und seines Umfeldes. Die Lebensplanung muß neu überdacht werden, Lebensumstände müssen geändert werden. Die Diagnose der Epilepsie ist zudem noch negativ stigmatisiert. Dies führt nicht selten zu Negierung und fehlender Mitarbeit bei der Therapie. Auch besteht gerne die Tendenz, eine "zweite Meinung" einzuholen, möglichst so lange, bis die Diagnose widerrufen wird oder die Medikation geändert wird.

Generell gibt es in jedem Bereich der Medizin verschiedene Möglichkeiten, Erkrankungen zu behandeln. So können z.B. unterschiedliche Medikamente mit der gleichen Berechtigung als Einstiegsmedikament genutzt werden. Es handelt sich um die sog. Medikamente der ersten Wahl, die von denen der 2. und ferneren Wahl gefolgt werden. Die Reihenfolge der Anwendung hängt mit dem Bekanntheits- und Schweregrad möglicher Nebenwirkungen zusammen sowie der Einschätzung der möglichen Wirkung. Je nach Erfahrung kann der eine Epileptologe dem einen Präparat den Vorzug geben, ein anderer einem anderen. Wichtig ist jedoch, dass das Medikament konsequent verabreicht wird, die Wirkung und die Nebenwirkungen dokumentiert werden und der Blutspiegel bis zur Verträglichkeitsgrenze ausdosiert wird, bevor ein Medikament verworfen wird. Nur so lässt sich vermeiden, dass ein und dasselbe Medikament im Laufe einer Krankheitsgeschichte immer wieder unzulänglich eingesetzt wird und keine Fortschritte erzielt werden. Die Therapie sollte daher in der Hand eines Arztes liegen, häufiger Arztwechsel führt dazu, dass keine Therapiestrategie konsequent verfolgt werden kann.

Um den Patienten besser kennen zu lernen, die möglichen Nebenwirkungen beobachten zu können und eine Einschätzung der Gesamterkrankung zu ermöglichen, ist zu Beginn der Erkrankung oft eine stationäre Aufnahme notwendig. So kann das Kind in all seinen Bereichen beurteilt werden. Ein multidisziplinäres Team aus Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten und Lehrern kann einen direkteren und dadurch genaueren Einblick in die Möglichkeiten des Kindes bekommen, als es die (gefilterte) Anamnese durch die Eltern vermag.

So wird ein Kind nicht selten auf Grund eines Grand mal-Anfalls vorgestellt, die auslösenden Absencen wurden durch die Eltern jedoch nicht beobachtet, in der Schule galt das Kind als verträumt. Auch bereitet die Beschreibung von Anfällen, die nie beobachtet wurden, häufig Schwierigkeiten. So können Stürze ganz unterschiedlichen Anfallstypen entsprechen.

Eine gemeinsame Beobachtung und "Namensfindung" kann für den weiteren Verlauf die Kommunikation erleichtern. (Was stellen Sie sich z.B. unter "Wuhpser" und "Gickerer" vor?)

Der stationäre Aufenthalt sollte gleichzeitig zur Schulung der Wahrnehmung der Anfälle, der Fortführung der Therapie und zur psychologischen Verarbeitung der Erkrankung genutzt werden.

Bei Antikonvulsiva handelt es sich um wirksame Medikamente, die in die Informationsweitergabe der Zellen eingreifen. Somit ist es verständlich, dass diese Medikamente auch Nebenwirkungen aufweisen können. Zu unterscheiden sind die dosisabhängigen Nebenwirkungen von den nichtdosisabhängigen Nebenwirkungen. Erstere können z.B. durch Reduktion der Dosis gemindert oder aufgehoben werden. Hierzu gehört z.B. das Doppeltsehen, das eine typische Überdosierungserscheinung des Carbamazepins ist. Hohe Dosen von Antiepileptika können zu Verlangsamung und verminderter Spannkraft führen. Unter der Wirkung von Valproat wird häufig ein Zittern beobachtet. In einigen Fällen kann es zu Haarausfall und Gewichtsschwankungen kommen.

Fast alle Antiepileptika werden über die Leber ausgeschieden, so dass eine regelmäßige Überwachung der Leberwerte erfolgen muß.

Bei den dosisabhängigen Nebenwirkungen lässt sich meist ein zeitlicher Zusammenhang zur Einnahme der Medikamente herstellen. Die Erscheinung tritt immer im gleichen Abstand zur Tabletteneinnahme auf, nämlich zu dem Zeitpunkt der höchsten Konzentration im Blut. Auffälligkeiten bei der Tabletteneinnahme sind keine Wirkung der Substanz, hier müssen andere Ursachen ausgeschlossen werden.

Gerade eine Verlangsamung oder verminderte Spannkraft führen immer wieder zu unkontrollierter Dosisreduktion und fehlender Compliance (Mitarbeit des Patienten bei der Therapie, d. h. dass er tut, was man ihm sagt). Es ist jedoch auch immer zu prüfen, ob diese nicht durch die Erkrankung der Epilepsie hervorgerufen ist. So kann es bei falscher Medikamenteneinnahme (oder fehlender Therapie) zu einem Dämmerzustand kommen, der einer Trance gleicht und einen anhaltenden Krampfanfall ohne Muskelkrämpfe darstellt. Andererseits kann das Epilepsiesyndrom (z.B. Lennox-Gastaut-Syndrom) mit einem geistigen Abbau einhergehen, der unabhängig von der Medikation und den Anfällen eintritt.

Änderungen der Dosierung und medikamentöse Umstellung sollten daher immer mit dem behandelnden Epileptologen abgestimmt werden. Es sollte versucht werden, das Ausmaß der Veränderung zu erfassen. Bei leichten Nebenwirkungen, wie z.B. ein Ruhezittern oder eine vermehrte Atmung (bei Sultiam häufig), sollte überprüft werden, inwieweit sie als Beeinträchtigung aufgefasst werden müssen, oder ob sie bei Anfallfreiheit zu tolerieren sind. Wenn durch die Reduktion des Medikaments erneut Anfälle auftreten, kann es vorkommen, dass diese auch bei erneuter Dosissteigerung nicht wieder kontrolliert werden können.

Die Phase der Therapiefindung kann eine deutliche Belastung für das Kind und seine Familie darstellen. Gerade bei komplizierten Epilepsien, bei denen nicht sofort Anfallfreiheit erreicht wird, kommt es zu einem Wechselbad der Gefühle. Hoffnung auf das neue Medikament ist gepaart mit der Furcht vor Versagen und Nebenwirkungen. Zeitweise kann es auch zu einer Leistungsminderung kommen, wenn z.B. die optimale Dosis noch nicht gefunden wurde. Dies ist z. T. in Schriftbildveränderungen sichtbar, teilweise kommt es auch zu Verhaltensänderungen des Kindes. Pädagogisch ist darauf zu achten, dass die Verhaltensweisen adäquat beachtet werden, d. h. dass weder ein zu großer sekundärer Krankheitsgewinn durch völlige Entlastung entsteht, noch ein zu großer Druck durch Disziplinierung.