Chronisch kranke Kinder : Krankheitsbilder : Epilepsie : Epilepsie und Schule
Heilbarkeit
Zum Glück können 80% der Epilepsien durch Medikamente so behandelt werden, dass Anfallsfreiheit erreicht wird. Nach mehrjähriger (mindestens 2 bis 5 Jahre) Anfallsfreiheit kann bei Kindern, bei denen keine Ursache für die Epilepsie gefunden wurde, ein Auslassversuch (Reduktion der Medikamente) unternommen werden. Gerade im Kindesalter ist Epilepsie somit eine heilbare Erkrankung, die jede Anstrengung rechtfertigt. Aus diesem Grunde ist die Integration epileptischer Kinder in der Schule sehr wichtig und eine verantwortungsvolle Aufgabe für Lehrkräfte mitzuhelfen, den Lebensweg eines Menschen zu ebnen.
Kein geistiger Abbau durch Epilepsie
Auch bei wiederholten großen Anfällen kommt es in der Regel nicht zu einem geistigen Abbau. Wenn geistiger Abbau und Epilepsie bei einem Patienten zusammentreffen, ist dies in diesen (seltenen) Fällen Ausdruck der Hirnerkrankung, die Grundlage der Epilepsie und auch des geistigen Abbaus ist. Jedes Kind sollte daher in die Schulform integriert werden, die seinem geistigen Vermögen entspricht. Kinder mit Epilepsie sind zu Recht in allen Schulformen anzutreffen. Eine Sonderrolle sollte ihnen nur im unbedingt erforderlichen Ausmaß (s. u.) zukommen.
Erste Hilfe bei Anfällen
Das Erleben von Krampfanfällen im Unterricht dürfte eher ein seltenes Ereignis darstellen. Die notwendigen Maßnahmen ergeben sich aus dem Anfallsablauf.
Für alle Anfälle gilt:
Der Grand mal-Anfall animiert am meisten zur Hilfeleistung. Normalerweise sind jedoch keine größeren Maßnahmen notwendig:
Die tonische Phase ist oft zu kurz, um überhaupt einzugreifen. Bei vorhandener Aura kann man das Kind u.U. prophylaktisch hinlegen.
In der klonischen Phase sollte man lediglich alle gefährlichen Gegenstände außer Reichweite des Kindes bringen, d. h.:
Im Anfall ist die Muskulatur selbst bei einem Kind so stark, dass bei grober Gewalt (Festhalten) Knochen brechen könnten. Gegenstände werden entweder durchgebissen oder führen zu Kieferbrüchen und Zahnschäden. Durchgebissene Gegenstände können die Atemwege verlegen. Auch die Finger, die der Helfer in den Mund steckt, können durchgebissen werden!
Abgebissene Zungen (eine extreme Rarität) befinden sich außerhalb der Mundhöhle und sind somit ungefährlich. Die Wundversorgung einer verletzten Zunge nach dem Anfall ist ausreichend, die Zunge heilt normalerweise sehr gut. Allenfalls sollte durch Lagerung verhindert werden, dass das Blut eingeatmet wird.
Der Versuch, den Patienten zu beatmen, muss scheitern, da die Muskulatur des Brustkorbes und das Zwerchfell am Anfall teilnehmen. Eine Zufuhr von Sauerstoff führt zu einer Verlängerung des Anfalls.
Die Gabe eines "Notfallmedikamentes" (Diazepam) ist erst bei einer Anfalldauer von mehr als 3 Minuten notwendig. Dies kommt nur in extremen Ausnahmesituationen vor. Diazepamrektiolen werden wie ein "Zäpfchen" verabreicht.
Meist ist es nicht notwendig, den Notarzt zu rufen. Bei bekannter Epilepsie ist es ausreichend, wenn die Eltern baldmöglichst Kontakt zum Epileptologen aufnehmen. Dieser muss entscheiden, ob die Therapie des Kindes geändert werden oder eine Dosisanpassung erfolgen muss.
Beim ersten cerebralen Krampfanfall sollte das Kind umgehend einem Arzt vorgestellt werden, der eine akute Ursache für den Anfall (z.B. Meningitis) ausschließen muss. Dies gilt auch, wenn sich die Anfallsart gewandelt hat oder wenn der Anfall ungewöhnlich lange andauert.
Hilfen bei Absencen
Absencen sind zu kurz für Erste-Hilfe-Maßnahmen. Hier ist vor allem die Beobachtung des Lehrers wichtig, da Absencen meist in der Schule (Morgenstunden) auftreten. Durch Fehlleistungen (unvollständige Sätze im Diktat, Innehalten beim Sprechen) fällt das Kind oft zuerst in der Schule auf, während die zu Grunde liegenden Absencen den Beobachtungen der Eltern häufig entgehen. Langzeit-EEG-Ableitungen bestätigen die Faustregel: "Jede beobachtete Absence entspricht beim Schulkind 100 übersehenen Absencen." Viele Kinder erreichen die "EEG-Ambulanz" nicht unter dem Verdacht von Anfällen, sondern zur Abklärung von Schulleistungsstörungen und Tagträumereien!
Hilfen bei komplex fokalen Anfällen
Komplex fokale Anfälle führen am häufigsten zu sozialer Ächtung, da sie oft verkannt werden und wenig dramatisch verlaufen.
Das Ende des Anfalls, teilweise auch der Beginn, ist unscharf, der Patient macht einen "vernünftigen" Eindruck und wird u. U. allein gelassen. So kann es zur Selbstgefährdung kommen, weil der Patient gefährliche Handlungen ausführt: z. B. heißes Wasser ausschütten, die Straße überqueren ... .
Unsinnige Handlungen erwecken den Eindruck einer Geisteskrankheit oder einer psychischen Erkrankung: Z. B. führt das Ausziehen in der Öffentlichkeit zu sozialer Ablehnung, obwohl es nicht der Entscheidungskraft des Patienten unterliegt.
Die Reaktion des Patienten ist nicht berechenbar. So wird wohlgemeinte Hilfe u. U. mit einem Abwehrreflex beantwortet: Der Patient stößt den Helfer weg, trifft ihn an empfindlichen Stellen und es wird ihm dann die Absicht des Weh-tun-Wollens unterstellt.
Die Erste Hilfe besteht hier wesentlich aus dem Begleiten:
Für alle Anfälle gilt:
-
Ruhe bewahren!
-
Anfall möglichst gut protokollieren (das ist notwendig, da manche Erscheinungen später nicht mehr zu erkennen sind, für die Diagnostik und Therapie jedoch entscheidend sind)
- Auslöser? Situation aus der der Anfall auftrat? Uhrzeit?
- Beginn des Anfalls: Aura? Einseitig?
- Verlauf des Anfalls
- Ende des Anfalls: plötzlich? Reorientierung?
-
Zeit nach Möglichkeit mit der Uhr stoppen
Der Grand mal-Anfall animiert am meisten zur Hilfeleistung. Normalerweise sind jedoch keine größeren Maßnahmen notwendig:
Die tonische Phase ist oft zu kurz, um überhaupt einzugreifen. Bei vorhandener Aura kann man das Kind u.U. prophylaktisch hinlegen.
In der klonischen Phase sollte man lediglich alle gefährlichen Gegenstände außer Reichweite des Kindes bringen, d. h.:
- Weg vom Heizkörper
- Stühle und Tische entfernen
- Kleidung lockern
- Weiche Unterlage unter Kopf
- Bewegungen vorsichtig so steuern, dass sich das Kind z. B. nicht selbst schlägt
- Bei Nachlassen der Kloni in die stabile Seitenlage nach links bringen.
- Gegenstände in den Mund stecken, um den Zungenbiss zu vermeiden
- zuckende Gliedmaßen festhalten
- versuchen den Mund zu öffnen, um zu "beatmen"
- Stimulationen versuchen wie Tauchen in kaltes Wasser, Schläge etc.
Im Anfall ist die Muskulatur selbst bei einem Kind so stark, dass bei grober Gewalt (Festhalten) Knochen brechen könnten. Gegenstände werden entweder durchgebissen oder führen zu Kieferbrüchen und Zahnschäden. Durchgebissene Gegenstände können die Atemwege verlegen. Auch die Finger, die der Helfer in den Mund steckt, können durchgebissen werden!
Abgebissene Zungen (eine extreme Rarität) befinden sich außerhalb der Mundhöhle und sind somit ungefährlich. Die Wundversorgung einer verletzten Zunge nach dem Anfall ist ausreichend, die Zunge heilt normalerweise sehr gut. Allenfalls sollte durch Lagerung verhindert werden, dass das Blut eingeatmet wird.
Der Versuch, den Patienten zu beatmen, muss scheitern, da die Muskulatur des Brustkorbes und das Zwerchfell am Anfall teilnehmen. Eine Zufuhr von Sauerstoff führt zu einer Verlängerung des Anfalls.
Die Gabe eines "Notfallmedikamentes" (Diazepam) ist erst bei einer Anfalldauer von mehr als 3 Minuten notwendig. Dies kommt nur in extremen Ausnahmesituationen vor. Diazepamrektiolen werden wie ein "Zäpfchen" verabreicht.
Meist ist es nicht notwendig, den Notarzt zu rufen. Bei bekannter Epilepsie ist es ausreichend, wenn die Eltern baldmöglichst Kontakt zum Epileptologen aufnehmen. Dieser muss entscheiden, ob die Therapie des Kindes geändert werden oder eine Dosisanpassung erfolgen muss.
Beim ersten cerebralen Krampfanfall sollte das Kind umgehend einem Arzt vorgestellt werden, der eine akute Ursache für den Anfall (z.B. Meningitis) ausschließen muss. Dies gilt auch, wenn sich die Anfallsart gewandelt hat oder wenn der Anfall ungewöhnlich lange andauert.
Hilfen bei Absencen
Absencen sind zu kurz für Erste-Hilfe-Maßnahmen. Hier ist vor allem die Beobachtung des Lehrers wichtig, da Absencen meist in der Schule (Morgenstunden) auftreten. Durch Fehlleistungen (unvollständige Sätze im Diktat, Innehalten beim Sprechen) fällt das Kind oft zuerst in der Schule auf, während die zu Grunde liegenden Absencen den Beobachtungen der Eltern häufig entgehen. Langzeit-EEG-Ableitungen bestätigen die Faustregel: "Jede beobachtete Absence entspricht beim Schulkind 100 übersehenen Absencen." Viele Kinder erreichen die "EEG-Ambulanz" nicht unter dem Verdacht von Anfällen, sondern zur Abklärung von Schulleistungsstörungen und Tagträumereien!
Hilfen bei komplex fokalen Anfällen
Komplex fokale Anfälle führen am häufigsten zu sozialer Ächtung, da sie oft verkannt werden und wenig dramatisch verlaufen.
Das Ende des Anfalls, teilweise auch der Beginn, ist unscharf, der Patient macht einen "vernünftigen" Eindruck und wird u. U. allein gelassen. So kann es zur Selbstgefährdung kommen, weil der Patient gefährliche Handlungen ausführt: z. B. heißes Wasser ausschütten, die Straße überqueren ... .
Unsinnige Handlungen erwecken den Eindruck einer Geisteskrankheit oder einer psychischen Erkrankung: Z. B. führt das Ausziehen in der Öffentlichkeit zu sozialer Ablehnung, obwohl es nicht der Entscheidungskraft des Patienten unterliegt.
Die Reaktion des Patienten ist nicht berechenbar. So wird wohlgemeinte Hilfe u. U. mit einem Abwehrreflex beantwortet: Der Patient stößt den Helfer weg, trifft ihn an empfindlichen Stellen und es wird ihm dann die Absicht des Weh-tun-Wollens unterstellt.
Die Erste Hilfe besteht hier wesentlich aus dem Begleiten:
- Aufsicht, bis der Patient das volle Bewusstsein wieder erlangt hat
- Verhindern gefährlicher Handlungen durch vorsichtiges Leiten
- Entfernung gefährlicher Gegenstände
- Beruhigendes Zureden (Es ist möglich, dass das Bewusstsein nicht völlig erloschen ist, dass Teile des Anfalls erlebt werden und dass sich der Patient daran erinnert).
-
die Bewusstseinslage während des Anfalls
- Aufforderung zum Nachsprechen
- Zeigen auf Gegenstände
- Zeigen von Gegenständen, die sofort und/ oder nach dem Anfall benannt werden sollen
- Nennen von Worten, die nach dem Anfall abgefragt werden sollen. - Genaue Anfallsbeschreibung.
Epilepsie und Lernvermögen
Je nach Epilepsieform kann es zu
Die Einschränkungen des Kindes sollten bei der Notengebung berücksichtigt werden.
Ggf. sollte bei Klassenarbeiten bei Verlangsamung mehr Zeit zur Erfüllung der Aufgaben gegeben werden.
Absencen während eines Diktates zeichnen sich durch Auslassung, komplex fokale Anfälle ggf. durch einen erkennbaren Wechsel in der Schrift aus. Diese Folgen der Krankheit sollten nicht zu einer schlechteren Note führen.
Wenn möglich sollten Prüfungen so gelegt werden, dass sie in die anfallsarme Zeit des Kindes treffen. Hier hilft ein genauer Anfallskalender, der bei Häufung von Abfällen während der Unterrichtszeit geführt werden sollte.
Weichen schulische Leistungen extrem von der Durchschnittsleistung des Kindes ab, so sollte eine Wiederholung von Tests und Schulaufgaben ermöglicht werden.
Bei verminderter Spannkraft sind zusätzliche Pausen wünschenswert.
- Aufmerksamkeitsstörungen (Absencen)
- Verlangsamung (u. a. durch die Medikation)
- verminderter Spannkraft, leichterer Ermüdbarkeit
Die Einschränkungen des Kindes sollten bei der Notengebung berücksichtigt werden.
Ggf. sollte bei Klassenarbeiten bei Verlangsamung mehr Zeit zur Erfüllung der Aufgaben gegeben werden.
Absencen während eines Diktates zeichnen sich durch Auslassung, komplex fokale Anfälle ggf. durch einen erkennbaren Wechsel in der Schrift aus. Diese Folgen der Krankheit sollten nicht zu einer schlechteren Note führen.
Wenn möglich sollten Prüfungen so gelegt werden, dass sie in die anfallsarme Zeit des Kindes treffen. Hier hilft ein genauer Anfallskalender, der bei Häufung von Abfällen während der Unterrichtszeit geführt werden sollte.
Weichen schulische Leistungen extrem von der Durchschnittsleistung des Kindes ab, so sollte eine Wiederholung von Tests und Schulaufgaben ermöglicht werden.
Bei verminderter Spannkraft sind zusätzliche Pausen wünschenswert.
Epilepsie und Sportunterricht
Kinder mit Epilepsie können und sollen Sport treiben! Körperliche Aktivität führt nicht zu Anfallshäufungen!
Die Integration in den Sportunterricht ist auch aus sozialen Gründen unerlässlich. Eine Sportbefreiung sollte nur im unbedingt erforderlichen Maße erfolgen. Dies hängt von der Anfallsform ab. Der Epileptologe sollte hierzu ein genaues Attest erstellen.
Im Allgemeinen gilt:
Die Integration in den Sportunterricht ist auch aus sozialen Gründen unerlässlich. Eine Sportbefreiung sollte nur im unbedingt erforderlichen Maße erfolgen. Dies hängt von der Anfallsform ab. Der Epileptologe sollte hierzu ein genaues Attest erstellen.
Im Allgemeinen gilt:
-
Vorsicht beim Schwimmen
- Für eine eigene Aufsichtsperson beim Schwimmunterricht sorgen, da bei einem Anfall ein lautloses Ertrinken möglich ist. Die Aufsichtsperson, die nur für das epilepsiekranke Kind zuständig ist, soll gewährleisten, dass das Kind bei einem Anfall sofort aus dem Wasser geholt wird. (Ertrinken ist bei Patienten mit Epilepsie die häufigste nicht natürliche Todesursache!)
- Kein Schwimmen in trüben Gewässern oder bei Strömung (hier ist Rettung sehr schwierig!)
- Wasser ist jedoch in der Regel nicht anfallauslösend, insbesondere kaltes Wasser nicht. Das Kind kann somit am Schwimmunterricht teilnehmen.
-
Vorsicht bei Absturzmöglichkeit aus großer Höhe
- Geräteturnen mit Hilfestellung und dicker Matte in der Regel möglich
- Meiden von Klettern am Seil oder der Stange über die Höhe der Hilfestellung hinaus.
-
Vorsicht vor Erschütterungen des Kopfes
- Kopfbälle sind generell im Kindesalter ungünstig, da es zur Commotio cerebri mit ihren Folgen kommen kann. Dies gilt um so mehr für Kinder mit Epilepsie.
- Boxen sollte im Kindesalter auf Grund der möglichen Hirnschädigung ohnehin tabu sein.
Epilepsie und Schullandheim
Leider werden viele Kinder mit Epilepsie aus Furcht vor Anfällen vom Besuch des Schullandheims ausgeschlossen. Hierzu besteht jedoch im Allgemeinen kein Grund. Es ist davon auszugehen, dass im Schullandheim nicht mehr Anfälle auftreten als ansonsten während des Jahres. Voraussetzung für eine Teilnahme ist jedoch, dass die Regeln der geregelten Lebensführung eingehalten werden. Der soziale Aspekt des Aufenthaltes im Schullandheim und die Integration in die Peergruppe ist höher zu bewerten als ein geringfügig erhöhtes Anfallsrisiko.
Wichtig sind
Leider bestehen in der Bevölkerung auch heute noch deutliche Vorurteile gegenüber Personen mit Epilepsie. So befanden bei einer Umfrage 1996 noch 27% der Befragten, dass Kinder mit Epilepsie eine Sonderschule besuchen sollten, 20% hielten Epilepsie für eine Geisteskrankheit. Diese Vorurteile abzubauen, sollte ein wesentliches Anliegen auch der Schulen sein.
Aus Angst vor Diskriminierung der Kinder geben viele Eltern die Epilepsie ihres Kindes, gerade beim Besuch weiterführender Schulen, nicht an. Dabei hat jeder Lehrer Möglichkeiten, das Schicksal epilepsiekranker Kinder zu erleichtern:
Wichtig sind
-
Geregelte Medikamenteneinnahme
- Die Medikamente sollten am günstigsten in einer "Dosette" (Box mit Tageseinteilung für 1 Woche) für die Dauer des Aufenthaltes vorgerichtet sein.
- Die Dosette sollte das Medikationsschema auf der Rückseite stehen haben.
- Es sollte mindestens eine Tagesdosis als Reserve vorhanden sein, falls Tabletten verloren gehen.
- Auch bei Tagesfahrten sind die erforderlichen Medikamente mitzuführen und nach Verordnung einzunehmen.
-
Bei aktiver Epilepsie ggf. "Notfallmedikation" mitnehmen, diese durch den Epileptologen genau bestimmen lassen:
- Wenn... , dann ...
- Wenn nicht ... , dann ...
- Ggf. Telefonnummer des Epileptologen mitnehmen (Beruhigt ungemein, kommt in der Regel nicht zur Anwendung!)
-
Geregelter Nachtschlaf!
- Schlafentzug senkt die Anfallsschwelle. Je nach Ausmaß und weiteren Begleitumständen kann dies zu einer Provokation von Abfällen führen. Dies gilt insbesondere für protrahierten Schlafentzug, d. h. anhaltend gestörte Bettruhe.
Fahrten sollten so geplant sein, dass sie keine Nachtfahrt im Zug oder Bus nötig wird. Ggf. sollte das Kind dann auf anderem Wege zum Aufenthaltsort gelangen (z.B. Flug nach England bei geplanter Nachtfahrt der Klasse im Zug).
- Geregelte Bettzeiten, die auch eingehalten werden (keine Mitternachtsparty im Zimmer des Kindes mit Epilepsie, ggf. im Ausnahmefall Einzelzimmer).
- Diese Beschränkungen im Tagesablauf sollten nicht als Belastung für die Gruppe gedeutet, sondern als Selbstdisziplin des Kindes gelobt werden.
-
Kein Alkohol!
- Alkohol wirkt als Antiepileptikum, sein Entzug, d. h. der Abbau des genossenen Alkohols in der Folge des Genusses, senkt die Krampfschwelle und erhöht somit die Anfallbereitschaft. Dies kann alleine oder in Kombination mit anderen Risikofaktoren (z.B. Schlafentzug) zum Auftreten eines Anfalls führen.
- Auch bei Jugendlichen sollte auf den Ausschank von Alkohol verzichtet werden, zumindest müssen alternativ antialkoholische Getränke angeboten werden.
Schüler, die z.B. nicht von der Bowle trinken, sollten im Verzicht auf Alkohol bestärkt und nicht belächelt werden.
- Verzicht auf Alkohol sollte nicht als Krankheitszeichen dargelegt werden, sondern als vernünftiger Lebenswandel.
- Gleiches gilt für Drogen, die eine Wirkung auf das Gehirn haben und somit entweder erregend und anfallfördernd wirken können oder aber zwar anfallhemmend aber dann bei Entzug verstärkt zu Anfällen führen können. Die Schule sollte im Kampf gegen Drogen eine Vorbildfunktion übernehmen.
-
Vereinbarung, was geschieht, wenn ein Anfall erfolgt ist
- In der Regel sind keine besonderen Maßnahmen notwendig, der Aufenthalt kann in der Regel fortgeführt werden.
- Bei Häufung von Anfällen oder Änderung des Anfallsmusters sollte Kontakt mit dem behandelnden Arzt aufgenommen werden.
- der Anfall käme nicht zum Stillstand oder
- es besteht der Verdacht auf eine akute Erkrankung.
Leider bestehen in der Bevölkerung auch heute noch deutliche Vorurteile gegenüber Personen mit Epilepsie. So befanden bei einer Umfrage 1996 noch 27% der Befragten, dass Kinder mit Epilepsie eine Sonderschule besuchen sollten, 20% hielten Epilepsie für eine Geisteskrankheit. Diese Vorurteile abzubauen, sollte ein wesentliches Anliegen auch der Schulen sein.
Aus Angst vor Diskriminierung der Kinder geben viele Eltern die Epilepsie ihres Kindes, gerade beim Besuch weiterführender Schulen, nicht an. Dabei hat jeder Lehrer Möglichkeiten, das Schicksal epilepsiekranker Kinder zu erleichtern:
- Stärkung der Persönlichkeit durch Verständnis und Anerkennung
- Hilfen zur Integration durch Betonung der "Normalität" auch der Epilepsieerkrankung.
- Gespräch mit Eltern und Arzt, um sich im konkreten Fall genauer zu informieren und um adäquate Hilfe beim Anfallsgeschehen leisten zu können.
-
Genaue Anfallsbeobachtung. Der Lehrer erweitert durch seine Beobachtung den Wahrnehmungszeitraum der Eltern und hilft damit die Medikation zu optimieren.
Kinderkrankenhaus St. Marien, Landshut